Hjernesvulstportalen er et innovasjonsprosjekt utviklet av Coremine Vitae i samarbeid med Hjernesvulstforeningen (HSF)
Portalen er designet for å gi pasienter og deres pårørende tilgang til kvalitetssikret kunnskap relatert til en hjernesvulstdiagnose.
Portalen gir brukere tilgang til oppdatert informasjon om diagnose, behandlingsalternativer, medisinske nyheter og pågående kliniske studier. Målet med prosjektet er å gi pasienter mer kunnskap knyttet til egen helse, gjøre kompleks medisinsk informasjon mer tilgjengelig, styrke pasientens rolle som beslutningstaker og støtte en aktiv dialog med behandlende lege.
Hjernesvulstportalen skal være en trygg og kvalitetssikret informasjonskilde og en sentral ressurs for pasienter og pårørende. I tett samarbeid med HSF, og deres brukerpanel, vil Coremine Vitae sikre brukervennlig og relevant tilgang til informasjon som er skreddersydd mot målgruppen.
Prosjektet er støttet av stiftelsen DAM helse.
Om Hjernesvulstforeningen
Hjernesvulstforeningen ble etablert i 2009 og er en interesseorganisasjon som støtter personer rammet av hjernesvulst og deres pårørende. Foreningen har over 1400 medlemmer og har som mål å være en støtte for disse, og bidra til å spre kunnskap om hva det vil si å leve med en hjernesvulstdiagnose. Blant annet gir likepersonstjenesten deres pasienter og pårørende tilgang til erfaringsbasert støtte fra personer som allerede har erfaring med hvordan det er å leve med en slik diagnose.
Som en assosiert pasientorganisasjon i Kreftforeningen, har Hjernesvulstforeningen en tydelig stemme i arbeidet med rehabilitering, forskning og støtte til pasienter og pårørende. Gjennom samarbeid med nevrokirurgiske og nevrologiske fagmiljøer, deltagelse i brukerutvalg og råd ved sykehus, samt direktorater og kommuner, jobber foreningen for å forbedre livskvaliteten til de som er rammet av hjernesvulst.
Om Coremine Vitae
Coremine Vitae er leverandør av all informasjon på Hjernesvulstportalen. Coremine Vitae er et norsk selskap basert i Oslo som spesialiserer seg på å formidle oppdatert og kvalitetssikret medisinsk informasjon til pasienter, pårørende, og helsepersonell. Vårt mål er å gi pasientene kunnskap som gjør det mulig å forstå deres egen helsesituasjon, utforske behandlingsmuligheter og finne aktuelle kliniske studier.
Med en tverrfaglig bakgrunn innen molekylærbiologi, toksikologi og kreftforskning, utvikler Coremine Vitae løsninger som tilgjengeliggjør det sist innen forskningen til både pasienter, deres pårørende og behandlere. Vår visjon er å styrke pasientene med personlig tilpasset informasjon, slik at de kan ta informerte valg og samarbeide med helsepersonell om beslutninger knyttet til egen behandling. Ønsker du å vite mer om Coremine Vitae og hva vi kan gjøre for deg? Les mer om oss og våre tjenester på våre nettsider.
Hvordan validerer vi informasjonen?
All informasjon på Hjernesvulstportalen er faktabasert og kommer fra vitenskapelige kilder av høy kvalitet. Artiklene og alt innhold på portalen er nøye utarbeidet av forfattere med forskningskompetanse innen molekylærbiologi og kreftforskning. Vårt team har bred erfaring med informasjonsinnhenting og følger standardiserte prosedyrer for å sikre nøyaktighet og pålitelighet i all informasjon vi publiserer. Sykdomsinformasjon, behandlingsalternativer, kliniske studier, og annen relevant informasjon er basert på fagfellevurderte kilder og evidensbasert forskning.
✓ Vi er opptatt av å gi pasienter og pårørende troverdig og forståelig informasjon.
✓ Fra diagnose til behandling og videre oppfølging, ønsker vi å bidra til bedre trygghet gjennom hele pasientreisen.
Vår visjon for Hjernesvulstportalen
er å skape et fullverdig støtteverktøy som dekker hele spekteret av pasientreisen, fra diagnose til behandling og videre oppfølging.
Portalen skal gradvis utvikles til å bli en omfattende og støttende ressurs for pasienter med hjernesvulst og deres pårørende. Dette oppnås ved å utvide det vitenskapelige innholdet i portalen, samtidig som omfanget utvides til å inkludere flere typer hjernesvulster. På denne måten vil vi ivareta et bredt spekter av pasienter med hjernesvulst, og gi informasjon som er spesifikk og relevant for deres sykdom.
I neste runde vil portalen ekspanderes til å inneholde sanntidsoppdateringer med vitenskapelige informasjon gjennom integrasjon med PubMed. Dette vil gi brukere enkel tilgang på det siste fra forskningsfronten, på en brukervennlig måte. Videre er planen å utvide med en oversikt over spesialiserte tjenester, samt ledende behandlings- og forskningssentre i Norge, Norden, og EU. Dette er for å hjelpe pasienter og familier med å finne spesialisert behandling eller ekspertise, enten nær hjemmet eller på tvers av landegrensene.
Hjernesvulstportalen skal gradvis utvikles fra en informasjonsplattform til et “kommunikasjonsnav”, hvor pasienter, helsepersonell og forskere kan samhandle og utveksle kunnskap. Ved å legge til rette for bedre kommunikasjon og samarbeid, håper vi å styrke båndene mellom pasienter og behandlingsmiljøene. Hjernesvulstportalen skal være en arena for dypere vitenskapelig forståelse tilpasset pasientenes behov. .